Родители смертельно больной девочки пытаются установить рекорд России
- 14 мая 2020
- 6+
- Ольга Трошева
Они хотят собрать максимальную сумму пожертвований за один день на лекарство для ребенка
14 мая в России проходит акция, которая может попасть в Книгу рекордов страны. Семья Ростовых из Ставропольского края пытается собрать максимальную сумму пожертвований за один день. Деньги необходимы на самое дорогое в мире лекарство, в котором нуждается их дочь.
Это официальное мероприятие, которое проводится при поддержке Книги Рекордов России, нескольких благотворительных фондов и СМИ по всей стране. Подробности можно посмотреть здесь.
В течение суток будет зафиксирована сумма благотворительного сбора для Вари Ростовой и наша цель, чтобы это была максимальная сумма сбора за сутки за всю историю благотворительных сборов в России!" - написали в социальных сетях ее родители.
Варе Ростовой в марте исполнился год, но она не сидит самостоятельно, не может держать голову, почти не двигает ногами. Если раньше активно махала ручками, то сейчас затухают и они.
Диагноз спинально-мышечная атрофия 1 типа (самая тяжелая) ей поставили в шесть с половиной месяцев. Больные с таким диагнозом со временем лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. На сегодня в мире существуют всего три препарата от СМА. Ростовы ходят собрать деньги на укол "Золгенсмы". Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит более 150 миллионов рублей за инъекцию. "Золгенсма" уже попала Книгу рекордов Гиннеса.
Если вы хотите помочь ребенку выжить и принять участие в акции, вот как это можно сделать.
Это видео в поддержку благотворительной акции: