В Коми будет установлена дополнительная поддержка семей с детьми, страдающими целиакией и фенилкетонурией

Соответствующий законопроект был внесен в парламент Коми Министерством труда республики. Депутаты планируют обсудить этот вопрос 27 июля.

Проблема отсутствия финансовой помощи таким пациентам была зафиксирована в Управленческом центре Коми в одном из сообщений на "площадке обратной связи" Госуслуг. Сообщается, что безглютеновые продукты дороже обычных.

Кроме того, пациентам с этим заболеванием часто приходится готовить разные блюда, так как даже небольшие частицы глютенсодержащих продуктов при попадании в организм могут иметь потенциально фатальные последствия. В семьях, где хотя бы один человек болен целиакией, расходы на питание значительно возрастают.

В то же время для детей с целиакией не установлен статус "дети-инвалиды", поскольку их физические функции не нарушаются в результате диеты.

Вся информация была передана Главе Республики Коми. Владимир Уйба поддержал инициативу. По его поручению Минтруд Коми изучил опыт других регионов и подготовил соответствующий законопроект.

По данным Министерства здравоохранения Республики Коми, на учете состоят 24 ребенка с целиакией и 24 ребенка с фенилкетонурией.

В связи с тем, что питание детей с целиакией и фенилкетонурией является дорогостоящим и финансово обременительным для семей, воспитывающих таких детей, настоящим законопроектом предусматривается обеспечение таких семей в виде ежегодных выплат на компенсацию питания в порядке, размере и на условиях, определяемых Правительством Республики Коми. В пояснительном документе говорится, что "предлагается установить дополнительную меру социальной поддержки таких семей в виде ежегодной выплаты на компенсацию питания в порядке, размере и на условиях, определяемых Правительством Республики Коми.

Размер ежегодной выплаты предусматривается в размере 24 000 рублей из расчета 2 000 рублей в месяц. При определении размера выплаты учитывалось количество необходимой безглютеновой муки (3-5 кг на ребенка в месяц) и рыночная цена на нее (400 рублей за кг).

Во многих регионах РФ (Санкт-Петербург, Вологда, Саратовская, Челябинская, Свердловская, Ростовская области, Ставропольский край, Белгородская область) пациенты с целиакией и фенилкетонурией уже получают от региональных властей сумму, равную предлагаемой в законопроекте. Они получают ежемесячную или ежегодную социальную поддержку на оплату питания. 

Нашга справка

Целиакия - это длительное аутоиммунное заболевание, при котором развивается непереносимость глютена. Такие дети не могут есть большинство привычных для них продуктов, поскольку для нормальной жизни им необходим глютен - растительный белок, содержащийся во всех злаках.

Фенилкетонурия - наследственное заболевание из группы ферментных нарушений, связанных с нарушением обмена аминокислот, главным образом фенилаланина. Неадекватное потребление низкобелковой пищи сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов.